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学者:艾滋感染率不及肝病 民间防艾组织无法替代

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发表于 2015-2-13 16:35:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

有留美经历的第四军医大学唐都医院传染科主任孙永涛是国内最早的艾滋临床医生之一

  今年以来,多起艾滋病感染者隐瞒病情或篡改病历就医的事件,让艾滋病患者就医难的问题得到舆论极大关注。然而,在国内庞大的艾滋病感染者背后,有这样一个并不为人所熟知的人群——艾滋病诊治医生。他们说:“生活的复杂性会考验着每一个人对待生命的态度,与感染者接触的医师是在灵魂深处工作。”

  12年前,在美国纽约大学医学院进行博士后训练的第四军医大学唐都医院传染科主任孙永涛,主要的学业是艾滋病临床研究与治疗,那时的他并不是主动选择有关艾滋病领域的研究,而是“在中国肝病是常见的传染病,在美国则是艾滋病”。

  那时他所在的美国医学院,接受临床训练的传染科医生,“10个人里面,有8个都得接受艾滋病的临床学习”。多年后,也正是这样的求学经历,使得孙永涛成为国内首批艾滋病理学专家。

  感染率还不如肝病可怕

  2000年,国内艾滋病患者的人数陡增,而相关医疗救治和设施却无法跟进。这一年,孙永涛从美国回来,当时,“人们对于艾滋病的认识基本处在一种极度恐惧的状态下”。虽然这时,“全国能把这个病看明白的医生不会超过10个”,但孙永涛的专长却没有派上大用场。

  那时,唐都医院“没有艾滋病专用实验室,更没有治疗艾滋病的抗病毒专用药品”。

  2000年冬天,孙永涛在唐都医院传染科接触的第一例艾滋病患者是一位山西的煤矿打工者。面对这名急需治疗的感染者,孙永涛自己先捐了钱,然后鼓动科室其他医护人员捐钱,终于让这名男子住院治疗。

  几周后,男子的病情好转后出院。但孙永涛知道,这样的治疗“治标不治本”,因为“医院那时根本就没有艾滋病的抗病毒药品,只能用其他的感染病用药控制一下病情”。一年后,这名山西男子又来求助孙永涛,但最终“也没有挽回他的命”。

  但这时,孙永涛所在的传染科,已从2000年的每一两个月只碰到1例艾滋病患者,增加到每月接待3至4例的艾滋病感染者。

  2001年,艾滋病疫情在国内的快速蔓延终于引起政府的重视,孙永涛成为国内首批艾滋病舆情组专家之一。2002年,孙永涛重返美国,“这一次的受训,目的性极强,专为艾滋病而去”。

  在哈佛大学的麻省总医院,一件小事深深打动了孙永涛。一次,一位美国同事要离开学院去另外一家医院工作,临行前大家买了蛋糕一起吃,这时,恰好遇到这位医师的一名艾滋病患者前来看病,患者告诉医师自己身上有皮疹,医师随即揭开患者的衣衫,并将患者身上一块干裂的皮屑揭下后扔进垃圾桶。患者走后,这位医师连手都未冲洗继续吃蛋糕。

  在一旁的孙永涛吃惊得要死,那时的国内,艾滋病就像瘟疫一样冲击着国人,医师几乎是“全副武装”地看病人,但在美国,孙永涛看见给艾滋病患者看病的医生和艾滋病感染者握手、拥抱这样的动作习以为常,“艾滋病对于医生们来讲还不如肝病可怕”。

  那次事件,让孙永涛确信艾滋病的传染渠道并不像国内渲染的那样恐惧,“除了母婴垂直传播这种特殊的途径,血液、性传播的可能性最大,而后者,男男同性恋之间传播的感染率较高”。

  “运动式的宣传”却起到反向效果

  一个名叫“小鱼”的艾滋病感染者在博客里记录了自己首次看病的经历。那时,他怀着极度沮丧的心情去医院就诊,医生不仅详细询问病情,并主动和他握手。小鱼写道,“这是被确诊后第一次有人主动和自己握手,突然感觉到自己和正常人其实没有太大的区别,也可以平等地享受生活”。

  小鱼遇到的医生正是孙永涛。那是2003年,孙永涛第二次从国外回来,美国医师面对艾滋病感染者的职业态度深深地影响着他。

  2003年,孙永涛再回唐都医院传染科时,迎来两件大事,一是他在美国申请的国际艾滋病救助基金到位,他所在的科室像模像样地建了艾滋病毒研究实验室;其次,由政府投入的针对艾滋病患者的“四免一关怀”项目开始实施,“患者终于有药用了,而且免费”。但孙永涛一直觉得,在针对艾滋病的态度上,政府在某种意义上的重视程度要远远高于国外,但也许正是“太过特殊的重视”,给人们心理上造成的恐惧阴霾至今仍未消除。

  “国内对于艾滋病的宣传太过头了!”孙永涛一直觉得,医生其实都知道,艾滋病对于医生的感染率远远不及乙肝和丙肝,“乙肝的感染率是30%,丙肝是3%,而艾滋病只有0.3%”。

  但为什么有些医生畏惧艾滋病,在孙永涛看来,“运动式的宣传的结果,更多是在宣传艾滋病的危害”。正是这种逆向的宣传态度也造成了更多医生的心理负担。

  2012年11月,天津一位叫小峰的患者因为HIV检测呈阳性而屡次被医院拒绝动手术,不得已,小峰篡改病历进入另一家医院手术。实际上,像小峰这样需要外科手术的艾滋病感染者被医院拒绝收治,也是国内目前艾滋病患者主要抗议的内容之一。

  西安市第八医院传染科主任医师许荣放也是国内较早从事艾滋病临床诊断的专家之一,作为西安市卫生局艾滋病抗病毒治疗专家组组长,许荣放对于很多医院拒绝为艾滋病患者提供外科手术的做法也力不从心。

  有时不得不为患者找做手术的医院

  八院是西安市指定的艾滋病免费用药发放和诊断的定点单位,当遇到一些需要动外科手术的艾滋病患者时,许荣放做得更多的却是“动用自己的关系为患者联系动手术的医院。”

  凭着20多年的传染科医师经验,许荣放知道,为艾滋病患者动手术其实并不需要特别的“装备”,凡是能为“乙肝、甲肝病人动手术的医院,基本不存在不能为艾滋病患者动手术的可能”。

  但为什么一些医院的医生不愿为艾滋病感染者动外科手术,一个主要的原因就是害怕职业暴露,“害怕在扎针或开刀过程中划破自己的皮肤”。

  和孙永涛的看法一致,许荣放也认为,医生在手术的过程中感染艾滋病的可能性远不及很多传染病,即使在手术中不小心扎破或者划破手,现代医疗提供的在2-24小时内抗艾滋病毒阻隔药物完全能够帮助医师解决“被感染的问题”。

  陕西省疾控中心艾防科主任邢爱华告诉记者,2003年至今,没有发现一例有关医师在为艾滋病患者动手术的过程中被感染确诊的案例报告。

  孙永涛一直记得唐都医院第一次公开为一名艾滋病感染者动外科手术的情形。

  2005年秋,孙永涛去商洛的山阳县调研,发现自己探望过的一对艾滋病感染夫妇中,妻子的脖颈上原先米粒大的囊肿已有核桃大小了,必须切除。孙永涛颇费周折地给院里申请,最后医院同意为这个患者动手术。后来,医师们发现“为艾滋病患者动手术也没那么可怕”。

  很多时候,许荣放所在的西安市八院,艾滋病感染者虽然可以住进传染科治疗却无法在医院动手术,但凡需要动外科手术时,许荣放也会焦虑一阵子,“需要找自己的关系户,为患者联系动手术的医院”。

  依照她多年的经验,如果一开始就告诉“关系户”需要动手术的是艾滋病感染者,没准对方一下就会回绝。通常,许荣放所用的“招”是,先讲病人的病情如何严重,再说病人的处境如何困难,“最后讲病人的实际情况,十有八九关系户就会同意动手术”。这期间,许荣放也不忘交代手术中万一职业暴露后的预案事宜。

  “仅督促吃药也能让人乐观地活下去”

  很多时候,与许荣放同在一所医院的主任医师赵生魁也很不理解一些同行对艾滋病感染者所持的偏见态度。

  从2010年开始,赵生魁主要的工作就是面对艾滋病感染人群。作为西安市国家免费艾滋病抗病毒治疗定点门诊的医师,他原本主要的工作是为艾滋病感染者发放免费的抗病毒药品,但多数时候,却扮演着心理咨询师的角色。

  “因为种种原因,他们被看做一群特殊的人,但作为医生,你不能有这样的看法,他们和得普通传染病的人没什么区别,实际上就是这样,艾滋病本来也是一种慢行传染病。”

  门诊的工作主要是发放药品,来的人,除非感觉安全,否则轻易不会多说话。赵生魁合理地把握着这个度,轻易不评判病人的病情,“让病人别太把注意力放在自己的病上”。

  按照管理规定,免费领药的患者都有严格的时间记录,对于到时间还没有取药的患者,赵生魁的态度相当严厉,艾滋病的抗病毒用药一旦服用,中间基本不能停顿,否则体内产生的抗药物反应会使得之前的治疗效果前功尽弃。

  一些心情沮丧的人来,赵生魁也会变得话多起来,“讲一些阳光的故事,自我的振作很重要”。

  久而久之,他的周围就聚集了一群特殊的“朋友”,一些外地患者不方便取药,也会委托他通过快递寄送,一年里有大的聚会,赵生魁会被这群“特殊的人”拉去当嘉宾。

  赵生魁最不能容忍的就是一些患者把药瓶上的商标揭掉,“很明显这些人不愿将自己患病的实情告诉家人”。遇到这样的患者,赵生魁便会直接质问,“你希望周围的人能正常对你,可你负责任吗?”

  赵生魁也乐意充当患者与家属的中间人,在他看来,家里人的支持太重要了,“就督促吃药这件事也能让一个人乐观地生活下去”。

  “无法代替”的民间公益机构

  陕西省疾控中心艾防科的医师李翔,从1987年就开始在省疾控中心艾防科从事艾滋病检测,但真正开始频繁地接触艾滋病感染者却是在2000年前后,她的工作更特殊,“就是面对面地把阳性检测的结果告诉对方”。阿亮(化名)是陕西省爱之家支持机构(艾滋病民间公益救助机构)的创建人,李翔清楚地记得当时自己向这个年轻人告知结果的情形,“他硬是忍着没落泪”。2003年前没有抗感染药品,每当向那些确诊为阳性的感染者告知时,李翔也很难过,“好像给人家判了死刑似的”。

  2003年,阿亮来找李翔领药,谈到想创建艾滋病民间公益机构,李翔一下子就支持了他的这个想法。其实,和一些抗癌协会、抗癌QQ群一样,艾滋病民间公益组织对艾滋病感染者这个群体有不可替代的作用。毕竟,生活还得继续。如果能有一个共同的圈子,圈子里的人彼此信任、帮扶和相互鼓励,感染者就会觉得自己还是一个有用的人,这样才能有勇气面对被改变的生活。

  2012年11月26日,中共中央政治局常委、国务院副总理、国务院防治艾滋病工作委员会主任李克强与防治艾滋病民间组织代表座谈时也强调:我国从事艾滋病防治的民间组织有近1000家,他们与感染者、患者接触多、联系紧,更了解他们的内心感受和细微诉求,是一支不可或缺的特殊力量。

  在工作中,李翔也确实体会到了民间防艾组织的作用。2004年,一名陕北男子在得知自己被感染后,竟扬言要用准备好的炸药炸死和自己已经离婚的妻子,情急之下李翔赶紧找来阿亮,阿亮现身说法,做了一整天的工作,这名男子才平静下来。最后,男子才说,炸死妻子只是说说,自己当时太绝望了。

  李翔的QQ群,有两三个都是艾滋病感染者的群,看到那些询问病情的讨论,李翔会主动解答,有时看到群上的人开着各种玩笑,李翔也会跟上去乐一下。

  对于这些艾滋病民间组织来说,物质上的救助往往不是最关键的,他们需要的是周围人能像对待正常的疾病一样对待他们的病情,他们甚至也不需要特殊的关怀,“只需要一个平等的就医生活环境”。

  感染者如不告知实情,对医生也不公平

  每年12月1日的“世界艾滋病日”,是这些从事艾滋病工作一线医师们最忙的时候,但在孙永涛看来,以平和的心态进行艾滋病的宣传才最可取,而非以“运动的方式。”

  在美国学习临床诊断的几年,孙永涛发现,在美国的公共场合,艾滋病的宣传资料会和其他疾病的资料放在一起供人们取阅,“而且不分时间”,但在国内就大不一样,多数地方,公共场合既不会有宣传资料,更不会在“非艾滋病”日开展预防活动,特殊的形式很容易造就人们对待这种疾病的特殊心态。

  而这些都不是主要的,作为医师,孙永涛和许荣放真正希望的是,一些医院能慷慨地为艾滋病患者提供相应的外科手术,“人人都在讲要消灭对感染者的歧视,也许真正的打消歧视要从医院开始”。

  在许荣放的记忆里,很多急需动外科手术的患者,在明知大医院不肯接纳的情况下,除了篡改病历,最极端的做法就是包车去外地偏远的医院动手术,“通常那样的医院不会具备快速检测的意识和水平”。一些患者在匆匆做完手术后可能连线都来不及抽掉就走人,“晚了就可能被发现”。

  “这样的做法是极其危险和不负责任的。”在许荣放看来,医生在已知的情况下不为病人动手术是个职业操守问题,但感染者如果不告诉医院实情就让医生动手术,“对医生也是不公平的”。

  随着今年天津“小峰事件”的曝光,许荣放相信,未来,这样的情况一定会得到改善,艾滋病的“职业暴露”阻断技术在医学界已相当的成熟,“要解决的只是认识的问题”。

  核心观点

  为艾滋病患者动手术其实不需要特别的“装备”,凡是能为“乙肝、甲肝病人动手术的医院,基本不存在不能为艾滋病患者动手术的可能”。国内对于艾滋病的宣传太过头了,正是这种逆向的宣传态度,造成了更多医生的心理负担。医生在已知的情况下不为病人动手术是个职业操守问题,但感染者如果不告诉医院实情就让医生动手术,“对医生也是不公平的”。

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